Una vida para José Carlos
La familia Galera Lázaro logra que todo Aragón se movilice y consigue
800.000 euros en un mes para operar en Minnesota a su hijo, que padece
una enfermedad 'rara'
JOSEBA ELOLA 16/11/2008
José Manuel sólo se explica de una forma la movilización que se ha
producido para intentar salvar a su hijo: "Es un milagro". Zaragoza y
todo Aragón volcados en la causa. Más de 14.000 transferencias
bancarias. Hasta 22.000 euros recaudados solamente por medio de SMS
tras aparecer en un programa de televisión. Y todo, en un mes. Un mes
de vorágine en el que han recaudado más de 800.000 euros, los que
necesitaban para un carísimo trasplante de médula ósea que se va a
realizar en un hospital de Minnesota (EE UU). Es la última tentativa
de salvar a Carlos, se apura la última esperanza.
Han recibido más de 14.000 transferencias bancarias y donaciones
anónimas de hasta 1.500 y 3.000 euros
"Ahora empieza la etapa más dura e incierta", dice José Manuel Galera,
el padre de José Carlos
José Manuel no habla de milagro en sentido figurado. La semana pasada,
sentado sobre el mueble de la televisión de su casa, en Zaragoza, con
su chándal y sus zapatillas, recordaba el llamado milagro de Calanda,
el que presuntamente permitió que un joven recuperara su pierna
amputada: "Santa Genoveva ha hecho un milagro".
Su hijo José Carlos, de seis años, sufre una de las llamadas
enfermedades raras, la adrenoleucodistrofia, que se produce en uno de
cada 17.000 nacimientos. Una enfermedad muy grave, degenerativa. Quedó
popularizada con El aceite de Lorenzo, aquella película de 1992. Los
niños que la sufren pierden progresivamente y en apenas tres años la
vista, el oído y las capacidades intelectuales. Terminan en estado
vegetativo. Y en la mayoría de los casos, mueren tras dos o tres años
de calvario. "La única salida es el trasplante de médula ósea",
asegura Aurora Pujol, investigadora del Institut d'Investigació
Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL). "Si se hace a tiempo, puede ser
curativo".
En el caso de José Carlos, y según los criterios europeos, ya es
demasiado tarde para realizar el trasplante. En el hospital de
Minnesota tienen otros criterios.
Miércoles 5 de noviembre, cinco de la tarde. José Carlos sale por la
puerta verde del pabellón de primaria del colegio Cristo Rey
Escolapios de Zaragoza. Arrastra un carrito de Mickey Mouse, los
faldones del baby cuelgan por debajo de su anorak rojo. Nada permite
adivinar que sufre esa terrible enfermedad. Es un niño más que sale de
clase y al que su madre, Eva, espera fuera. Todo el colegio sabe que
éste es su último día antes de partir hacia Minnesota, todos intentan
actuar con normalidad. "Bueno, hoy hay más padres que se acercan a la
madre a desearle suerte", dice Gloria Melero, miembro de la Asociación
de Madres y Padres de Alumnos.
Gloria es, junto a María José Castiella, presidenta de la asociación,
parte del éxito de esta recaudación vertiginosa que busca que el
milagro se prolongue. El 14 de octubre, cada uno de los 1.300 niños
del cole recibió un sobre junto a unas instrucciones para sus padres.
Han recaudado 15.300 euros por esta vía.
La pesadilla empezó cuando en septiembre de 2007 José Carlos empezó a
sufrir vómitos. Al cabo de cinco ingresos en urgencias, en enero de
2008 le diagnosticaban una adrenoleucodistrofia. En febrero, la
familia Galera Lázaro decidía ponerse en manos de Patrick Aubourg, una
eminencia mundial, un hombre que lleva 30 años dedicado a esta
enfermedad. El 18 de julio, este neuropediatra francés que ha atendido
con éxito a tres niños españoles, decía que ya era tarde para José
Carlos: la enfermedad estaba demasiado avanzada. "Nos dijeron que le
diéramos calidad de vida y que lo disfrutáramos", recuerda José
Manuel.
A partir de ese momento arranca un nuevo vía crucis de pruebas y
médicos en el que todas las puertas se van cerrando. "Pero nunca hay
que darse por vencido", dice. El 1 de septiembre, una reunión en
Lisboa con el doctor Lawrence Charnas abre una nueva expectativa. El
trasplante en el Hospital Infantil de la Universidad de Minnesota
cuesta más de un millón de dólares. Más de 802.000 euros.
A principios de octubre, José Manuel escribe una carta en nombre de su
hijo en la que cuenta el caso en primera persona y la manda a todas
sus direcciones de correo electrónico. A los tres días, una aparición
en la televisión autonómica desencadena 500 llamadas de teléfono de
gentes dispuestas a aportar. Se reparten más de 100 huchas por
comercios de Zaragoza. Todo el mundo se involucra, desde el vecino de
enfrente, Rafa, que se pica con su cuñado a ver quién recauda más y al
que acaban bautizando el rey de las huchas, hasta el del bar. Las tías
de José Carlos acuden a un partido de fútbol, el Zaragoza-Alavés, y
acceden hasta el palco con sus huchas. El Zaragoza anuncia que
entregará la recaudación del partido. Llegan más de 100 correos
electrónicos al día, es el efecto bola de nieve. Más de 14.000
transferencias bancarias; la Federación Española de Fútbol ofrece
12.000 euros; la Asociación de Padres recauda cerca de 60.000 con
distintas acciones, una de ellas, un festival jotero en el que reúnen
a 8.000 personas en la plaza del Pilar. En Zaragoza todo el mundo
conoce ya a José Carlos. Sale todos los días en la tele.
Las donaciones anónimas también se multiplican, algunas son de 1.500
euros, de 3.000. Al partido del CAI Zaragoza de baloncesto acuden ya
14 personas con camisetas blancas y chapita con foto de José Carlos:
esa noche recaudan otros 7.500 euros. La empresa alemana de
suministros para la que trabaja José Manuel, Würth, le da 200.000
euros. "A las tres semanas teníamos el 80% de lo que necesitábamos".
Miércoles por la noche, faltan pocas horas para coger el avión a
Minnesota, las maletas están en el vestíbulo. El pequeño José Carlos
se pone el cinturón de pressing catch que le acaban de traer sus tías
y alza los brazos en el salón en señal de victoria. En sus manos tiene
un álbum que le han regalado sus compañeros del cole, cada uno ha
hecho un dibujo para él, hay una foto de recuerdo. "Ahora empieza la
etapa más dura e incierta", dice su padre. "Casi seguro que va a
volver con algún defecto físico. Pero ante eso o verlo morir en tres
años...".
La Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA-España) tiene
localizados 40 niños con adrenoleucodistrofia. El de José Carlos será,
dicen, el primer trasplante de un español en Minnesota. En España
también se realizan trasplantes, pero en estados menos avanzados de la
enfermedad. Daniel González Sevilla, un niño de Cuenca, está siendo
trasplantado en el hospital de Arrixaca de Murcia. Lleva 46 días
ingresado y todo va bien, aunque hay que esperar resultados. Su
trasplante lo paga la Seguridad Social. "Mi lucha es que el dinero no
se vaya fuera, que se destine a investigación aquí", dice Raquel, su
madre, "pero entiendo a los padres de José Carlos, no les quedaba otra
salida".
En Minneapolis hace un frío que pela. Lo cuenta José Manuel por
teléfono, con su hijo a su lado dando saltos en la cama: "Estamos
esperanzados, los médicos aquí son muy optimistas". El pequeño ingresa
mañana en un quirófano para empezar los preparativos con vistas al
trasplante. El cordón umbilical que necesita le está esperando. -
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